ടൈപ്പ് 1 സ്പൈനല് മസ്കുലാര് അട്രോഫി ബാധിച്ചതിനാല് ചലന ശേഷി നഷ്ടമായ ഹൈദരാബാദ് സ്വദേശികളായ 3 വയസ്സുകാരി അയ്നാഷിന്റെയും 7 മാസം മാത്രം പ്രായമായ അമയ്റാ ഷേഖിന്റെയും ചികിത്സയ്ക്കായി സുമനുസുകളുടെ സഹായം തേടുകയാണ് മാതാപിതാക്കള്. പേശികളും ഞരമ്പുകളും കാലക്രമേണ ക്ഷയിക്കുകയോ നശിക്കുകയോ ചെയ്യുന്ന രോഗാവസ്ഥയാണ് മസ്കുലാര് ഡിസ്ട്രോഫി. കുട്ടികളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി 22 കോടി രൂപയാണ് ഇവര്ക്ക് വേണ്ടത്.
6 കോടിയോളം രൂപ ഇറക്കുമതി തീരുവ മാത്രം വരുന്ന, 16 കോടിയോളം രൂപയുടെ ഇഞ്ചക്ഷനാണ് ഈ കുട്ടികള്ക്ക് നല്കേണ്ടത്. എഴുന്നേറ്റിരിക്കാനും ചലിക്കാനുമാകാതെ മകള് ദുരിതമനുഭവിക്കുകയാണെന്നും ഓരോ ദിവസവും ദുരിതങ്ങളിലൂടെയാണ് കടന്നു പോകുന്നതെന്നും അമയ്റായുടെ പിതാവ് ഷേഖ് അലി ഈദിരുഷ് പറയുന്നു. വേദന തിന്നുന്ന മകളെക്കരുതി സഹായം നല്കണമെന്നും ചെറിയ തുക പോലും വലിയ ലക്ഷ്യത്തിലേക്കുള്ള ചവിട്ടുപടികളായി മാറുമെന്നാണ് അയ്നാഷയുടെ പിതാവ് യോഗേഷ് ഗുപ്തയും പറയുന്നത്.
8000 കുട്ടികളില് ഒരാള്ക്കാണ് ഈ ഗുരുതര ജനിതകരോഗം വരിക. വേണ്ടത്ര ചികിത്സ ലഭിച്ചില്ലെങ്കില് 2 വര്ഷത്തിനകം ആയുസുണ്ടാകാന് സാധ്യത കുറവാണ്. ഒരു വയസില് താഴെയുള്ളപ്പോള്ത്തന്നെ ജീന് തെറാപ്പി നല്കി തുടങ്ങണം. മൂന്ന് മുതല് ആറ് മാസത്തിനുള്ളില് ജീന് തെറാപ്പി നല്കിയാല്, കുട്ടിക്ക് പൂര്ണമായും സാധാരണ വളര്ച്ച കൈവരിക്കും. 3 മുതല് 4 മാസങ്ങളിലാണ് കുട്ടികളുടെ വളര്ച്ചയിലെ അപാകതങ്ങള് മാതാപിതാക്കള് കണ്ടെത്തുന്നത്. കഴുത്ത് ഉയര്ത്താനുള്ള വൈഷമ്യവും ഇരിക്കാനും എണീറ്റു നടക്കാനുമുള്ള പ്രശ്നങ്ങളുമൊക്കെ കാണാനാകും.
അതേസമയം ടൈപ്പ് 1 സ്പൈനല് മസ്കുലാര് അട്രോഫി ബാധിച്ച 3 കുട്ടികള്ക്കു 3 കോടിയോളം രൂപ സമാഹരിച്ചു പിന്തുണ നല്കാനായെന്നും ക്രൗഡ്ഫണ്ടിങ് പ്ളാറ്റ്ഫോമായ ImpactGuru.com ന്റെ സഹസ്ഥാപകനും സിഒഒയുമായ ഖുശ്ബൂ ജെയ്ന് പറയുന്നു. ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ് പ്ളാറ്റ്ഫോമിന്റെ കരുത്താണ് ഇത് തെളിയിക്കുന്നതെന്നും അദ്ദേഹം പറയുന്നു. മറ്റുള്ളവരെ സഹായിക്കാനായി കൂടുതല് കുടുംബങ്ങള് ഇത്തരത്തില് മുന്നോട്ട് വരുമെന്ന് പ്രതീക്ഷിക്കുന്നുവെന്നും അദ്ദേഹം പറയുന്നു.
