ഡല്ഹി : ഉറങ്ങിപ്പോയാല് മകന് മരണത്തിലേക്ക് വഴുതി വീഴുമെന്ന് ഭയപ്പെട്ട് ഒരുപോള കണ്ണടയ്ക്കാതെ ഇരിക്കുകയാണ് ഈ മാതാപിതാക്കള്. അപൂര്വ്വങ്ങളില് അപൂര്വ്വ രോഗം ബാധിച്ചിരിക്കുകയാണ് ഡല്ഹി കര്വാള് നഗറില് നിന്നുള്ള ദമ്പതികളുടെ ആറ് മാസം മാത്രം പ്രായമുള്ള യഥാര്ത്ഥ് ദത്തിന്. ലോകത്താകമാനം വെറും 1000 കേസുകളാണ് കോണ്ജെനിറ്റല് സെന്ട്രല് ഹൈപ്പോവെന്റിലേഷന് സിന്ഡ്രം എന്ന പേരിലുള്ള അപൂര്വ്വരോഗം റിപ്പോര്ട്ട് ചെയ്തിരിക്കുന്നത്. തങ്ങളുടെ പിഞ്ചോമന ഓരോ നിമിഷവും ജീവനോടെയിരിക്കാന് വേണ്ടി മണിക്കൂര് വീതം വെച്ച് ഇവര് ഉറങ്ങാതിരിക്കുകയാണ്.
യഥാര്ത്ഥിന്റെ ശരീരത്തില് ഒരു ഡയഫ്രം പേസിങ് സിസ്റ്റം സ്ഥാപിക്കണമെന്നാണ് ഡോക്ടര്മാര് ശുപാര്ശ ചെയ്യുന്നത്. ജീവനുള്ളിത്തോളം കാലം യദാര്ത്തിന് ഇത് തുടരേണ്ടി വരുമെന്നും യഥാര്ത്ഥിനെ ചികിത്സിക്കുന്ന ഗംഗ രാം ആശുപത്രിയിലെ ഡോ. ദിരേന് ഗുപ്ത പറഞ്ഞു. കഴിഞ്ഞ ഇരുപത് വര്ഷത്തെ സേവനത്തിനിടയില് ആകെ രണ്ട് കേസുകളാണ് ഇത്തരത്തില് താന് കേട്ടിട്ടുള്ളത്. വളരെ അപൂര്വ്വമാണ് ഈ രോഗം. ഉറങ്ങാന് പോലും രോഗിക്ക് സാധിക്കാത്ത അവസ്ഥയാണ് ഈ രോഗത്തിലൂടെ ഉണ്ടാവുന്നതെന്നും ഡോക്ടര് പറഞ്ഞു. സാധാരണയില് നിന്നും കൂടിയ തോതില് ആവര്ത്തിച്ച് ശ്വാസോച്ഛാസം എടുക്കുന്ന അവസ്ഥയാണിത്. ഇതുവഴി ശരീരത്തിലെത്തുന്ന ഓക്സിജന്റെ അളവ് വളരെ കുറയുകയും രക്തത്തില് കാര്ബണ് ഡയോക്സൈഡിന്റെ അളവ് കൂടുകയും ചെയ്യും. പിന്നീട് ശ്വാസഗതി നിയന്ത്രിക്കാന് വരാതെ ശ്വാസംമുട്ടല് അനുഭവപ്പെടാം. ഇത് മരണത്തിലേക്ക് വരെ നയിച്ചേക്കാമെന്നാണ് ഡോക്ടര്മാര് പറയുന്നു.
ഞങ്ങളുടെ കണ്ണൊന്ന് തെറ്റിയാല് ഉറക്കത്തിനിടയില് അവന്റെ ശ്വാസം ചിലപ്പോള് നിലച്ചേക്കാം. മുഖവും കണ്ണും ചുണ്ടും നീലിച്ച് ഞങ്ങളുടെ കുഞ്ഞ് ശ്വാസത്തിനു വേണ്ടി പിടഞ്ഞേക്കാം, അതിനാല് ഞങ്ങള് ഉറങ്ങാതെ കാവലിരിക്കും, നല്ല ഉറക്കത്തിലേക്ക് അവന് വഴുതി വീഴുമ്പോള് തട്ടിയെഴുന്നേല്പ്പിക്കും മീനാക്ഷി പറഞ്ഞു. യദാര്ത്തിനെ ഏത് വിധത്തിലും ചികിത്സയിലൂടെ തിരികെയെത്തിക്കാനാണ് ഇവരുടെ ശ്രമം. ഡയഫ്രം പേസിങ് സിസ്റ്റം സ്ഥാപിക്കുന്ന ചികിത്സ ഇന്ത്യയില് നിലവിലില്ലെന്നും അമേരിക്കയിലെ ഒരു ആശുപത്രിയില് ചികിത്സ തേടാനുമാണ് ഡോക്ടര് നിര്ദ്ദേശിച്ചിരിക്കുന്നത്. എന്നാല് ചികിത്സയ്ക്കുണ്ടാവുന്ന വലിയ ചെലവ് ഈ കുടുംബത്തിന് താങ്ങാനാവില്ല.
