ലൂയി എന്ന 19 മാസം പ്രായമുള്ള കുഞ്ഞ് ജനിച്ചതു തന്നെ മുഖത്തെ ബാധിക്കുന്ന ട്രീച്ചര് കോളിന്സ് സിന്ഡ്രോം എന്ന അസുഖവുമായാണ്. കാര്ലി ഹേരിയോട്ട് എന്ന അവന്റെ അമ്മയെയും അച്ഛനെയും ദു:ഖത്തിലാഴ്ത്തിയിരുന്നു കുഞ്ഞിന്റെ ഈ രോഗം. നീലക്കണ്ണുകളോട് കൂടി ജനിച്ച തന്റെ മകന് ആരെക്കാളും സുന്ദരനാണെന്നു തന്നെയാണ് അമ്മ പറയുന്നത്. കുട്ടിക്ക് സാധാരണ നിലയില് ഭക്ഷണം കഴിക്കുന്നതിനും സംസാരിക്കുന്നതിനും ഒരു ശസ്ത്രക്രിയ കൂടിയേ തീരുകയുള്ളായിരുന്നു.
ലൂയിയുടെ പ്രായത്തിലുള്ള കുട്ടികളെ പോലെ അവനും പെരുമാറണം എന്നാണ് ഈ മാതാപിതാക്കളും ആഗ്രഹിച്ചത്. അപരിചിതരായ ആളുകള് വന്ന് ചോദിക്കാറുണ്ട് കുട്ടിയുടെ മുഖത്ത് എന്താണ് ഇങ്ങനെയെന്ന്. ഇത് കേള്ക്കുമ്പോള് തന്റെ കണ്ണ് നിറയാറുണ്ട്. ഗര്ഭാവസ്ഥയില് താന് ഒരു വിധ പ്രശ്നങ്ങളും നേരിട്ടിരുന്നില്ലെന്നും കാര്ലി പറയുന്നു. കുഞ്ഞ് ജനിച്ചപ്പോള് നഴ്സ് തന്നോട് പറഞ്ഞത് കുട്ടിയെ കാണുമ്പോള് തമാശ തോന്നുന്നുവെന്നാണ്. കുട്ടിയെ കണ്ടപ്പോള് ഇത് തന്നെ വേദനിപ്പിച്ചെന്നും കാര്ലി പറയുന്നു.
[GADS]
50,000 ല് ഒരു കുട്ടിയ്ക്ക് വരാവുന്ന അസുഖമാണ് ട്രീച്ചര് കോളിന്സ് സിന്ഡ്രോം, ജനിതക തകരാര് കൊണ്ടാണ് ഇത് വരുന്നത്. കുട്ടിയുടെ മുഖവും ആരോഗ്യവും സാധാരണ നിലയിലാക്കാനുള്ള ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്ക് വന് തുക തന്നെ വേണ്ടി വന്നു. പിന്നീട് ഇവരുടെ ലക്ഷ്യം ഈ തുക സമാഹരിക്കുക എന്നതായിരുന്നു. തുക കണ്ടെത്താന് സുഹൃത്തുകളും സഹപ്രവര്ത്തകരും ഇവരെ സഹായിച്ചു. തുടര്ന്ന് അമേരിക്കയില് വെച്ച് ആദ്യഘട്ട ശസ്ത്രക്രിയ നടന്നു. വളര്ച്ചയുടെ ഘട്ടങ്ങളില് കുട്ടിയ്ക്ക് ഇനിയും ശസ്ത്രക്രിയ നടത്തേണ്ടതുണ്ട്. തങ്ങളുടെ മകന് സാധാരണ കുട്ടികളുടെ അവസ്ഥയിലേക്ക് വരുമെന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് ഈ ദമ്പതികള്.
